• 17. 4. 2025, 21:45

Dokument
skryté titulky, High Definition

Režie:

Dokument. Opakování 21.4./ČT2 a 23.4./ČT2. Jak dokáží rodiče nemocného Olivera vlastní vůlí posunout vědecké poznání ohledně závažných geneticky podmíněných chorob?

Jak dokáží rodiče nemocného Olivera vlastní vůlí posunout vědecké poznání ohledně závažných geneticky podmíněných chorob? Dokument Kateřiny Hrochové. V roce 2016 se Lence a Radoslavovi Hajgajda narodil syn Oliver. Po čtyřech měsících se dozvěděli, že syn trpí Angelmanovým syndromem. Už v roce 2018 měli založenou neziskovou organizaci ASGENT, která se spojila s unikátním pracovištěm významného českého vědce Radislava Sedláčka České centrum fenogenomiky AV ČR a začali vybírat peníze na základní výzkum syndromu s cílem nalézt léčbu. Asociace ASGENT pátým rokem vybírá peníze na výzkum, sponzoruje práci vědců, edukuje veřejnost, propojuje odborníky a dělá unikátní sběr dat o nemocných Angelmanovým syndromem. V Čechách máme kolem 8 tisíc geneticky podmíněných onemocnění, které se týkají zhruba 400 tisíc dětí. Pojišťovny velkou část léčby takovýchto pacientů nehradí. Sbírky, ke kterým se uchýlí rodiče dětí, jsou opravdu jediným způsobem, jak získat peníze na léčbu. Platforem na jejich vyhlášení je celá řada. Ale rozhodně se nedá říct, že by se podařilo na každé dítě vybrat miliony, či desítky milionu. Stát a pojišťovny zatím nemají systémové řešení. Skloňovaná genová léčba, která se dost často praktikuje v zahraničí, není běžně proplácena.